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PROYECTO HÉRCULES Hidradenitis Supurativa Commalaga

Commálaga, pionero en la adhesión al Proyecto Hércules para visibilizar la Hidradenitis Supurativa

Hoy nos hacemos eco de una estupenda iniciativa del Colegio de Médicos  de Málaga (Commálaga), la primera institución colegial médica de España que se adhiere al Proyecto Hércules para dar visibilidad de la Hidradenitis Supurativa (HS), una enfermedad de la piel que se conoce popularmente como ‘golondrinos’ o ‘bartolinos’.

Golondrinos, bartolinos, Hidradenitis Supurativa, ¿de qué estamos hablando?

En España, alrededor  de medio millón de personas están afectadas por esta patología dermatológica que se considera la de mayor impacto en la calidad de vida del paciente. La Hidradenitis Supurativa (HS), o Hidrosadenitis Supurativa, o también llamada acné inversa, es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica de carácter progresivo.

¿Cómo y dónde se manifiesta la Hidradenitis Supurativa?

Los pacientes la sufren en forma de brotes, con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes, que derivan en trayectos fistulosos. Estas lesiones se presentan normalmente en las ingles, axilas, región perineal y/o perianal, mamaria y glúteos.

El dermatólogo Jorge Alonso Suárez, miembro del equipo de Clínica Dermatológica Dr. E. Herrera, y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos malagueño, ha explicado hoy durante la presentación del proyecto, que las personas con HS padecen un deterioro de su calidad de vida, con dolor y lesiones recurrentes que derivan en cicatrices que se acumulan y reducen la movilidad. Una situación es comparable con la que sufren los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), diabetes o enfermedades cardiovasculares. Según el Dr. Suárez, “estas graves secuelas físicas afectan a la imagen y al concepto de sí mismos, producen limitaciones importantes en las relaciones sociales, sexuales e incluso en la capacidad de trabajar. Todo ello aboca a estos pacientes hacia la estigmatización y el aislamiento social”.

Por otro lado, es una enfermedad infra diagnosticada porque los afectados  tardan una media de nueve años en obtener un diagnóstico definitivo, después de acudir a más de 14 médicos diferentes. Y es que, aunque es una enfermedad crónica, en el actual sistema sanitario los brotes se tratan parcialmente y no de forma global. Los pacientes de Hidradenitis Supurativa  llegan a someterse a una media de seis cirugías y cerca del  90 % afirman que la enfermedad repercute notablemente en su día a día. Durante la rueda de prensa ofrecida en el Colegio de Médicos de Málaga, el especialista en Dermatología Jorge Alonso Suarez, lamentó que esta situación “da lugar a que los pacientes se encuentran inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan los síntomas, hace que se acuda de consulta en consulta sin encontrar respuesta a lo que les sucede y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario. Lo que provoca, además, graves ineficiencias para el sistema sanitario y constituye la causa de un altísimo nivel de insatisfacción de los pacientes de HS con respecto a la atención sanitaria que reciben”.

PROYECTO-HÉRCULES-Hidradenitis-Supurativa -COMMALAGA

El presidente del Commálaga, Dr. Juan José Sánchez Luque -izda-; la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo Benito -centro-, y el dermatólogo y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos, Dr. Jorge Alonso Suárez -dcha-.

¿Qué es el Proyecto Hércules?

Según la información difundida por el Colegio de Médicos de Málaga sobre el Proyecto Hércules, esta es “una iniciativa que cuenta con el apoyo de más de 20 sociedades científicas” y su objetivo es “dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hidrosadenitis”, tal y como aseguró el presidente de institución,  el Dr. Juan José Sánchez Luque, en la mencionada rueda de prensa. A juicio del máximo dirigente de los médicos malagueños, “es clave que los profesionales sanitarios nos involucremos en proyectos como éste cuyo fin es el paciente. No nos podemos olvidar que nos debemos a ellos”.

El programa de acciones diseñado en este proyecto tendrá como meta la elaboración de un documento práctico, con “una serie de recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con HS sea real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible”, como explican desde el colegio profesional.

A la presentación del proyecto también asistió la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), Silvia Lobo Benito, quien aportó su experiencia como paciente: “Casi todos los pacientes hemos pasado por el mismo calvario: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado amigos… poco a poco te quedas sola junto con tu dolor y todo eso nos afecta además al carácter”, relató esta mujer que sufre HS desde hace tres décadas.

Sin duda, este es un problema que requiere atención, planificación y acción; y así parece haberlo asumido el Colegio de Médicos poniéndose a la cabeza del proyecto y editado un vídeo explicativo sobre la Hidradenitis Supurativa para difundirlo próximamente en sus redes sociales -YouTube, Facebook, Twitter e Instagram- con la finalidad de transmitir el mensaje al máximo de población posible.

Estaremos muy atentos y lo iremos difundiendo también entre los miembros de nuestra comunidad on line.

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